Hoe een kind met Apert-syndroom te behandelen

Apert-syndroom is een zeer brede term die wordt gebruikt om te verwijzen naar de groep aangeboren afwijkingen en anomalieën. Deze aandoening is een aangeboren afwijking (wat betekent dat deze vooral van invloed is op pasgeborenen) die leidt tot misvormingen die optreden in de voeten, handen, gezicht en schedel. Als uw kind of het kind van een dierbare werd geboren met het syndroom van Apert, ga dan een stapje verder naar stap 1 om meer te weten te komen over dit syndroom, hoe specifieke symptomen kunnen worden behandeld en hoe chirurgie een belangrijke rol in het leven kan spelen. van een kind.

stappen

Methode 1

2

Houd in gedachten waar het begrip `syndroom` naar verwijst. De term `syndroom` betekent dat er een groep symptomen is die consistent samen voorkomen. Om deze reden kan een persoon met het syndroom van Apert een combinatie van symptomen vertonen, terwijl een andere persoon een andere combinatie van symptomen kan hebben, maar beide zullen het Apert-syndroom hebben.

3

Houd in gedachten dat het meest voorkomende symptoom de vervorming van de schedel is. Het is ook bekend als "puntige kop". Dit gebeurt omdat de hechtingen (weefselbundels die de schedelbotten verbinden) van de schedel te snel sluiten en ruggen langs de hechtlijnen vormen. Het bovenste gedeelte van de schedel steekt uit omdat de gesloten hechtingen extra druk uitoefenen op de hersenen van het kind.

4

Begrijp dat een symptoom is dat de botten van de ogen ver uit elkaar liggen. De schedel heeft ook binnen lijnen, wat aantoont dat ze kunnen worden beïnvloed door dit syndroom. Als ze worden aangetast, kunnen de botten van het gezicht omhoog bewegen in het hoofd. Hierdoor worden de oogkassen van het kind ondiep.

5

U moet weten dat een van de andere symptomen is dat de oren iets lager zijn dan normaal in het hoofd. Hoewel de oren van een persoon met dit syndroom van normale grootte en vorm zijn, bevinden ze zich lager op het hoofd, bij de kaak en later op het hoofd.

6

Houd er rekening mee dat de neus van het kind mogelijk een vlakke brug heeft. Een kind met Apert-syndroom heeft mogelijk een kleinere neus met een platte brug. Dit komt omdat de botten van de neus samenkomen voordat ze de kans krijgen zich volledig te vormen, wat resulteert in een neus die kleiner is dan het gemiddelde.

7

Je moet weten dat het gespleten gehemelte een symptoom is van deze aandoening. Een gespleten gehemelte is wanneer het gehemelte niet de mogelijkheid heeft om volledig te fuseren, omdat het syndroom ervoor zorgt dat de botten voortijdig fuseren. Een gespleten gehemelte kan gepaard gaan met een verdikking van de tanden of door het onvermogen om de tanden volledig te vormen.

8

Je moet begrijpen dat het Apert-syndroom ook een fusie van de vingers en tenen veroorzaakt. Tijdens de ontwikkeling van een baby in de baarmoeder worden de vingers en tenen niet onderscheiden en op hun plaats presenteren ze een soort wanten. Bij een normaal kind sterven de cellen tussen de vingers en tenen, waardoor ze dus duidelijke vingers en tenen vormen. Apert-syndroom laat deze cellen niet sterven, dus de handen en voeten van het kind blijven in de vorm van wanten.

9

Houd er rekening mee dat een persoon met dit syndroom problemen kan hebben met de geestelijke vermogens. Vaak, wanneer een kind het Apert-syndroom heeft, kunnen de hersenen niet volledig worden gevormd omdat de botten van de schedel druk uitoefenen op de hersenen en de groei en vorming ervan voorkomen. In de meeste gevallen zal het kind geen volledig functionerend brein hebben, dus het kind raakt uitgeschakeld.

Methode 2

2

Gebruik babyshampoo om de wimpers van het kind bacterievrij te houden. Zachte, niet-comedogene reinigers (wat betekent dat het de poriën niet blokkeert) en milde babyshampoos kunnen worden gebruikt om te voorkomen dat bacteriën zich in de buurt van de ogen van het kind verzamelen en irritatie en infectie veroorzaken. Het is het beste om het `s nachts te doen om vuil te verwijderen dat zich overdag ophoopt. Om de wimpers van het kind schoon te maken, doe je het volgende:

3

Bescherm de ogen van uw kind. Omdat de ogen van het kind meer worden blootgesteld aan vuil en bacteriën dan de meeste kinderen, is het belangrijk om de hoogst mogelijke bescherming te bieden. Zonnebrillen zijn de beste bescherming voor buitenactiviteiten, terwijl een normale bril of zelfs een bril kan worden gebruikt om activiteiten binnenshuis te verrichten.

Methode 3

2

Probeer Ginkgo biloba. Sommige mensen geloven dat Ginkgo biloba, een plant, een effect heeft op gehoorverlies en het gehoorsverlies op korte termijn kan helpen herstellen. Hoewel er geen studies zijn die deze informatie ondersteunen, kunt u het tenminste proberen.

3

Praat met een arts over het krijgen van hoortoestellen voor uw kind. Als uw kind aan gehoorverlies lijdt, zou u moeten overwegen om hoortoestellen te krijgen die u helpen uw gehoorniveau te handhaven.

Methode 4

2

Gebruik een luchtbevochtiger om de neus van uw kind te legen. U kunt een luchtbevochtiger in de kamer van uw kind installeren, de vochtige lucht zal helpen om de secreties in de neus van het kind los te maken, ervoor te zorgen dat ze eruit komen in plaats van hun neusgaten te blokkeren.

3

Voorkom dat uw kind op zijn rug slaapt. Laat uw kind op zijn linker- of rechterkant of op zijn buik slapen in plaats van op zijn rug te slapen. Dit zorgt ervoor dat nasale afscheidingen uit je neus komen in plaats van in je keel te druipen.

4

Gebruik een fles om uw kind te voeden als het een gespleten gehemelte heeft. Een gespleten gehemelte maakt het bijna onmogelijk voor een baby om de borst te nemen. Vul in plaats daarvan een fles met een bovenkant die het vermogen van uw baby om te voeden verbetert. U kunt nog steeds moedermelk gebruiken, maar u kunt ook een melkformule gebruiken als de kinderarts het aanbeveelt.

5

Controleer de voedertijd van uw baby. Als u een fles gebruikt om uw baby te voeden, moet u bepalen hoe lang u hem voedt. Baby`s vullen zich meestal na 30 minuten, dus je moet niet langer dan 30 minuten eten.

Methode 5

2

U moet weten dat een operatie kan worden uitgevoerd om de ondiepe oogbanen van het kind te herstellen. Soms kunnen de oogkassen van een kind met het syndroom van Apert zo misvormd zijn dat de ogen van het kind opzwellen en vatbaar worden voor infecties die uiteindelijk tot blindheid kunnen leiden. Als dit het geval is met uw kind, kunt u overwegen een operatie uit te voeren om dit probleem te herstellen.

3

Praat met een chirurg over de reconstructie van het gespleten gehemelte. Het gehemelte dient als een barrière tussen de neus en de mond. De gevallen van gespleten verhemelten geven problemen omdat er een onvolledige barrière is. Infecties van de neus kunnen de mond bereiken en vice versa. Het komt ook vaker voor dat het kind stikt. Daarom moet deze barrière door een operatie worden hersteld.

4

Laat ze de tenen en vingers van uw kind door een operatie scheiden. Alvorens het te overwegen, is het belangrijk om te weten dat deze operatie bijna uitsluitend voor esthetische doeleinden wordt uitgevoerd, het vermogen om de vingers en tenen te gebruiken kan meestal niet worden hersteld. Chirurgen kunnen de vingers echter van de handen en voeten scheiden om een ​​esthetische verbetering te bereiken.

5

Overweeg de Lefort III-operatie. Deze chirurgische procedure reconstrueert het gezicht van het kind zodat de neus, ogen en mond beter werken. Het kan ook de misvormingen corrigeren die door het syndroom worden veroorzaakt, waardoor de gezichten van de kinderen meer lijken op kindergezichten die dit syndroom niet hebben.

Methode 6

2

Ga naar therapie voor ouders. Hoewel je meer van je kind houdt dan van wie dan ook in de wereld, kan het verhogen van een kind met lichamelijke en geestelijke handicaps een uitdaging zijn. Naar therapie gaan voor ouders kan je de ondersteuning geven die je nodig hebt. Counselors kunnen je tips geven over hoe je het leven van je kind veel gemakkelijker kunt maken en geven je de tijd om over je eigen ervaringen te praten.

3

Laat uw kind fysiek oefenen zoveel als hij wil. Het syndroom van Apert beperkt meestal niet de lichamelijke oefening die uw kind kan uitvoeren. Sterker nog, lichaamsbeweging is erg belangrijk. Laat uw kind minstens 30 minuten per dag trainen. Dit kan betekenen:

4

Geef uw kind een gezond en uitgebalanceerd dieet. Apert-syndroom heeft geen invloed op het dieet van het kind. Natuurlijk, als uw kind allergieën heeft, moet u ervoor zorgen dat u bepaalde voedingsmiddelen niet gebruikt. Anders is het belangrijk om het kind een gezond dieet te geven. Dit omvat: